Chi è e come si muove la legge oggi in Italia

Nella nostra società contemporanea nuovi termini, spesso stranieri, entrano nel nostro uso comune come il termine anglosassone “caregiver”;cioè il familiare che si prende cura dei propri cari in difficoltà, ovviamente in modo gratuito. È la persona che si fa carico della gestione del malato aiutandolo nelle incombenze quotidiane. Essere un caregiver richiede quindi un impegno e una dedizione costante.

In genere i caregiver sono persone adulte, a volte anziane, che assistono dei familiari con problematiche dovute

• all’invecchiamento
• patologie croniche
• infermità.

Il più delle volte si tratta di lavoratori che si trovano a dover assistere genitori, nonni o comunque parenti di una certa età, oppure figli con gravi disabilità. Non impossibile, ma meno frequente, riguarda i giovani.

“In Italia sono caregiver circa 8,5 milioni di persone, di queste 7,3 milioni si dedicano all’assistenza dei propri parenti. Secondo le rivelazioni dell’Istat, la quota di Caregiver è notevolmente aumentata negli ultimi anni.

Dal 1998 al 2016 si è assistito ad un aumento di poco superiore ai dieci punti percentuali. Si è passati dal 22,8% al 33,1%. Lo squilibrio di genere emerge anche dal rapporto del 2018: il sostegno della persona cara ricade maggiormente sulle donne (35,4%) rispetto agli uomini (30,07%).” (https://www.randstad.it/blog-e-news/news-lavoro/caregiver-familiare/#:~:text=In%20Italia%20sono%20caregiver%20circa,superiore%20ai%20dieci%20punti%20percentuali)

La nostra psicologa Giulia Maesano ci chiarisce meglio l’argomento :

“Si prendono cura di familiari e congiunti anziani, malati o disabili. Li aiutano ogni giorno , sono fondamentali, talvolta indispensabili…

Sono i careviger a svolgere un ruolo che implica limiti ( nella vita, nel lavoro) e molteplici sacrifici, infatti, si è continuamente sottoposti a considerevole stress fisico e psicologico.

Si parla di una sindrome nota come  burden del caregiver  ,una risposta allo stress che diviene cronico per molti caregiver , come precedentemente detto..

Il burden del caregiver ha delle manifestazioni psicofisiche simili al burnout : una sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo che può portare ad un calo delle difese immunitarie, allo sviluppo di sintomi psichici come ansia e depressione ed è comune in questi casi possano presentarsi anche problematiche come disturbi del sonno, disturbi gastro-intestinali e disturbi alimentari, aumento peso o dimagrimento eccessivo…

Il problema si acutizza nelle patologie neurodegenerative, dove la situazione si evolve e non è stabile nel tempo…

Non è facile anche stare dall’altra parte.

Non si parla abbastanza spesso dalla prospettiva del malato….

Essendo affetta da una malattia neuro degenerativa conosco perfettamente la situazione.La relazione diventa difficile, complica la condizione già piena di ostacoli, da una parte si sogna l’autonomia ma dall’altra ci si rende conto quanto sia necessario l’aiuto, fa rabbia e questa emozione negativa si aggiunge a quella del caregiver che non si sente libero di svolgere le attività che un tempo compieva, un continuo vortice senza fine.

Il maggiore problema per me è quello relazionale.

 Si può cercare di migliorare la relazione , non è di certo un compito facile :

bisogna imparare a riflettere e a comprendere, empatizzare,

quindi,entrambe le parti devono prendersi del tempo, respirare ed entrare nei panni dell’altro…

Il caregiver deve riflettere che essere dipendenti non è una scelta e il malato dovrebbe cercare di comprendere che anche essere caregiver non è una scelta…

Ovviamente , questa possibilità di relazionarsi empatizzando, dipende dal grado di maturità e consapevolezza da entrambe le parti . Infatti la relazione tra malato/familiare e caregiver è più critica quando il familiare è adolescente o anziano.

In ogni caso,bisogna considerare che il clima non sarà mai perfettamente disteso nella relazione, malato e caregiver devono imparare a navigare in un mare mosso e in caso devono essere in grado di affrontare tempeste, purtroppo inevitabili;

per far questo è necessario un grande lavoro interiore  e spesso questa introspezione richiede aiuto professionale…

In caso di deficit cognitivo/ intellettivo ,nei casi di demenza cronica o progressiva, purtroppo il provare a comprendere l’altro è quasi o totalmente impossibile.

La figura del caregiver, attualmente ,sta iniziando ad essere studiata, analizzata e si cerca di supportarla psicologicamente, socialmente e a livello legislativo.

Ancora non abbastanza ,ma sono stati compiuti enormi passi avanti rispetto a prima .

I caregiver hanno dei limiti anche nel mondo del lavoro, come abbiamo già detto,talvolta non possono lavorare, quindi si parla anche di una condizione che richiede il maggior supporto da parte dello stato, aiuto e sostegno economico che è

indispensabile e , infatti, ci sono diverse leggi in a tutela della figura del caregiver …

Il caregiver assume tale ruolo per ragioni emotive, un senso interno di dovere, non a caso nella maggior parte dei casi i caregiver sono donne, tendenzialmente più inclini al senso di cura e accudimento, gli uomini sono generalmente meno propensi a sacrificare lavoro, vita e interessi personali per doveri morali verso chi amano,  questo va ricercato a mio avviso anche nelle tradizioni culturali riguardanti la figura femminile…

Le cause dello stress psicologico sono da ricercare nell’ipercoinvolgimento, il caregiver sente di aver assunto un ruolo che implica responsabilità che non può delegare, teme che nessuno sia in grado di aiutare con la sua stessa competenza nelle attività di cura, può arrivare a percepire come una propria colpa anche eventuali criticità o peggioramenti nel malato malato/ familiare.

il burden non solo tende a compromettere la salute fisica e psicologica del caregiver ma compromette anche la sua capacità di accudimento.

Quindi è fondamentale salvaguardare sia malato che caregiver dai sintomi del burden.

La psicoterapia di tipo cognitivo-comportamentale offre una prospettiva che aiuta le persone ad

integrare i propri vissuti, anche dolorosi .

Spesso gli esseri umani sotto stress cercano dei modi per silenziare le sensazioni negative , cercando di allontanarle per evitare di affrontarle.

La strada per stare meglio e per gestire lo stress nel caregiver ,secondo la terapia cognitivo-comportamentale,non passa dall’evitamento delle emozioni sgradevoli ma dalla loro comprensione.

Un lavoro molto lungo che richiede l’aiuto di un valido psicoterapeuta e per il paziente un considerevole dispendio di energie mentali …

È consigliabile inoltre , nella maggioranza dei casi,un approccio che coinvolga l’intero nucleo familiare, le difficoltà derivano spesso da disfunzioni in famiglia, anche se , per esperienza personale penso sia fondamentale ricordare che:i il caregiver necessita di un suo spazio personale , un luogo dove può parlare liberamente dei suoi problemi , sfogarsi e

non essere giudicato. Il caregiver sente il bisogno di evadere spesso, nei casi più gravi arriva a sentirsi soffocato dal ruolo, sopraffatto dalle responsabilità e si sente derubato della sua identità personale…

Quindi, una terapia con approccio individuale diventa un luogo di sicurezza e introspezione ideale.

La terapia farmacologica può rivelarsi efficace nel caso di gravi sintomi di depressione e ansia: irritabilità eccessiva e immotivata, pensieri di suicidio , apatia e isolamento prolungato, fobie, attacchi di panico e altro… Sintomi gravi, cronici che rendono impossibile la vita quotidiana.

Da evitare l’utilizzo di psicofarmaci senza prescrizione medica. L’abuso di farmaci potrebbe anche peggiorare la situazione del caregiver e le sue capacità di accudimento.

Quindi,fondamentale misurare la gravità del burden affinché il medico possa individuare la terapia più opportuna.

Oltre che un attenta anamnesi, colloqui e analisi da parte di psicologi, nella pratica clinica è utile valutare il burden attraverso scale , come la Zarit Burden Interview (ZBI). “

cosa prevede la legge?

Per il sostegno e aiuto del ll’attività di un caregiver interviene a livello nazionale la legge 104 del 1992, la normativa che fa da riferimento per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap. Il suo compito è quello di garantire l’adeguato sostegno alle famiglie con una persona con disabilità. Il testo fornisce delle agevolazioni in ambito lavorativo. Infatti, per il familiare che assiste con continuità un parente con problemi “riconosciuti”, è previsto il diritto ai permessi retribuiti e il diritto a scegliere (se possibile) la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio. Ma è atteso un testo unico che di fatto dovrebbe istituire un apposito fondo per sostenere chi svolge questa delicata figura in famiglia.

Notizie più recenti :

“17 gennaio 2024

Si è insediato oggi il “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, istituito dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e dal Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Calderone.
Il Tavolo avrà la durata di sei mesi e lavorerà per formulare proposte ai fini della elaborazione di un disegno di legge volto al riconoscimento del ruolo svolto dal caregiver familiare, individuare e quantificare la platea, anche diversificata, dei beneficiari di una legge statale sui caregiver familiari, individuare il ruolo del caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità.
“Con la riunione di oggi partono i lavori del tavolo che sarà impegnato nei prossimi mesi per dare finalmente una risposta a tutte quelle persone che amano e curano i propri cari – spiega il Ministro Alessandra Locatelli –. L’obiettivo è arrivare presto a una cornice normativa con una proposta che possa offrire sollievo, anche con agevolazioni fiscali, e accompagnare in particolare i compiti di cura dei caregiver familiari conviventi. È arrivato il momento di unire le diverse prospettive sul tema e garantire un percorso univoco e condiviso in modo trasversale”.” (https://disabilita.governo.it/it/notizie/insediato-tavolo-caregiver-presto-legge-per-riconoscimento/)

Come si sa già, “il nostro ordinamento giuridico prevede la possibilità in capo ai cd. “caregiver”, ossia persone che assistono un familiare gravemente malato, di poter accedere alla pensione in anticipo rispetto ai requisiti ordinari. Partiamo immediatamente con una certezza: non esiste una specifica norma che preveda il prepensionamento del caregiver. Tuttavia, in presenza di determinati requisiti, si può accedere alla pensione anticipata secondo quanto previsto da due misure: l’APE social e la quota 41 per i lavoratori precoci.

(https://www.leggioggi.it/pensione-anticipata-caregiver/)

Anche se in maniera molto interessante e lenta qualcosa di più si muove.

Noi di NWC continuiamo a parlare, seguire ed informare sui nuovi sviluppi della legge sul caregiver.

Viviana Giglia