Luca: “Devo farti i miei complimenti, Mario.”
Mario: “Grazie, ma non capisco bene a cosa ti riferisci.”

Luca: “Dai che lo sai benissimo. Per il tuo sito internet NEUROWEB Channel, in cui da sei anni raccogli testimonianze e interviste ad altri malati di sclerosi multipla come me e te. Sei diventato un punto di riferimento per tanti. Quasi un esempio.”

Mario: “Ah quello…ti ringrazio per i complimenti. Avevo da tempo in mente un canale fatto dai malati per i malati, in cui fornire una informazione vera, indipendente. Intervistare per esempio anche medici che potevano esprimersi liberamente senza fare la solita marchetta all’ultimo farmaco, guarda caso costosissimo.”

Luca: “Le coincidenze, a volte…”

Mario: “Se ricordi bene già ScleroWeb sembrava un’idea visionaria, poi questa di NEUROWEB, lasciamelo dire, inizialmente avevo la sensazione che fosse una cosa di molto superiore alle mie forze. Forse un po’ folle e pretenziosa ma io e Paolo Destro, prima, e poi tutto lo staff che si è creato ci siamo buttati. Veramente è una avventura. Mamma mia, come eravamo emozionati le prime volte.”

Luca: “Questa tua pazzia tanto pazza non era, se ha dato così buoni frutti. E a proposito ti devo confessare una cosa…”

Mario: “Dimmi figliolo. Confessa e sarò clemente.”

Luca: “Quando avete iniziato voglio essere sincero, non pensavo sarebbe durata tanto. Blog e siti sulla sclerosi multipla ce ne sono a bizzeffe sul web, ma dopo una fiammata ho notato che si esauriscono. E invece ANEUROWEB Channel (a proposito, il nome è una genialata) è sei anni che va avanti. Ti ho visto stringere i denti e non mollare.”

Mario: “Grazie. E non è finita, in questa nuovo, imperscrutabile 2021 abbiamo per tutti delle grosse sorprese!”

Luca: “Sarebbe?”

Mario: “E’ tempo per due passi avanti. Ho notato in questi anni che tantissime sono le connessioni con le altre malattie neurologiche degenerative (Parkinson, Alzheimer, Menieres…). Troppo spesso i problemi e le complicazioni sono simili e manca uno spazio comune dove i malati possano confrontarsi.”

Luca: “Non solo uno spazio comune, ma anche indipendente.”

Mario: “Assolutamente. Siam malati ma la nostra libertà non si tocca. Il web è potente in questo e non abbiamo paura di usare la sua forza. Per cui ecco a voi dalle ceneri di ScleroWeb, dall’esperienza transitoria di questi primi anni iniziali di NEUROWEB Channel, ecco una nuova fase di quello che è un vero e proprio canale!”

Luca: “Ostrega, sempre più importanti. Sempre con internet? Ma cosa ti prefiggi di fare?”

Mario: “In fondo quello che si prefiggeva ScleroWeb, che verrà assorbita da NEUROWEB CHANNEL che ha una visione più ampia, fornire anche lo sguardo dei malati e perché no? Dell’intera società civile a queste malattie. I problemi non sono solo medici ma anche economici, sociali, psicologici, burocratici etc. Queste malattie sono troppo importanti per lasciarle in mano ai soli neurologi.”

Luca: “Mmmm, mi sa che con NEUROWEB CHANNEL rischi di farti dei nemici.”

Mario: “No, il nostro rispetto per la classe medica è grande. Ma siamo convinti che solo con una libera informazione, trasparente e a tutto tondo, i malati possono sapere come stanno veramente le cose.”

Luca: “Molto ambizioso come progetto.”

Mario: “Lo so, qui ci sentiamo tutti un po’ folli. Ma come han detto altri prima di noi “la follia è l’unica cosa capace di prolungare la giovinezza e tenere lontano la molesta vecchiaia!”.

Luca: “Ahahahah, vade retro malattia neurologica!”

Luca Tartaro

N.B. Articolo “UN PASSO AVANTI” attualizzato da M. Fantasia