Tutto ebbe inizio ad aprile del 2012.
Da tre anni era stata ufficializzata la Big Idea del prof. Zamboni, e da tre anni noi, fortunati vincitori della lotteria “Gratta e sclera” (o “scleri se ti gratti”), stavamo respirando un’aria nuova, che alternava folate di freschezza causate dalla novità e dalla speranza nella intuizione di questo ricercatore ferrarese, e ondate di olezzi nauseabondi originati dalla casta dei neurologi spalleggiati da maneggioni politici, dalle case farmaceutiche e dalla maggiore associazione che ha pesanti conflitti di interessi.
Era il periodo delle manifestazioni fai da te sotto le finestre del palazzo del governo, della corsa a creare associazioni che avrebbero dovuto aggregare questo gruppo di “visionari” che credevano in questa teoria rivoluzionaria del professore emiliano.
In quel periodo si affaccia in questo scenario in maniera molto timida, ma nello stesso momento intraprendente, l’idea di due pazienti che vogliono dar voce, visibilità a questo gruppo di disperati che non riconoscono più un certo tipo di medico specialista e di associazione.
Nasce ScleroRadioWeb.
Questo nuovo soggetto non è una nuova associazione, ma semplicemente un modo per canalizzare la protesta, la rabbia, il malcontento di chi, a quei tempi era visto come un ingenuone, un buono ma fesso in questo mare magnum di “salute”, “fortuna” e soldi.
Partono le prime registrazioni, fatte con due pc ed un mixer, partono i primi dibattiti, che non sono altro che delle discussioni, degli sfoghi dei due nostri pazienti.
Pur nella limitatezza dei mezzi… e delle idee, questi due signori riescono ad organizzare un convegno a Monterotondo (RM), dove cercano di portare in una stessa stanza il numero più alto di associazioni possibile per cominciare a farle parlare fra di loro.
Ad onor del vero non tutte sono state invitate, solo per una questione logistica: la Sicilia, il Piemonte o la Sardegna non sono proprio dietro l’angolo. Eppure la bontà dell’idea ha incuriosito un’associazione veneta che non ha fatto mancare la sua presenza.
Come è andata a finire, è sotto gli occhi di tutti: le associazioni che credevano di godere (e ai tempi godevano) di un maggior peso politico hanno snobbato l’evento, ritrovandosi spiazzate nel momento in cui avrebbero dovuto gestire un beneficio non pronosticato dagli organizzatori, ma che era maturato nel corso di quell’evento.
Quell’evento poteva essere l’inizio di un’avventura esaltante, ma di breve durata, ma gli strumenti per realizzarla si erano velocemente esauriti.
Nel 2012 il progetto si è arenato, ma il solco è stato tracciato: bisognava assolutamente dar voce ai malati.
Sono passati due anni, l’idea si è affinata, si è definita e adesso è chiara e nitida: DARE VOCE AI PAZIENTI, NON ALLA LORO PROTESTA, ALLA LORO RABBIA, MA ALLE PERSONE, E PARTIRE DA LORO
Il paziente non è una persona malata, ma una persona, con le sue gioie ed i suoi problemi.
Nasce SCLEROWEB, che non è più una web radio, ma un a webtv.
Tutto quello che viene prodotto è frutto della nostra opera, materiale originale. Non vogliamo tagliare e incollare notizie di qualunque genere semplicemente per “fare informazione”. C’è gia chi lo fa bene o male.
Non vogliamo vedere chi ha vinto questa triste lotteria solo ed esclusivamente in funzione della terapia o del farmaco che assume, ma vogliamo conoscere la sua realtà, il suo mondo.
Vogliamo dare un segnale forte che queste malattie possono essere sconfitte, non solo dal punto di vista medico, ma anche nella vita quotidiana.
Vogliamo essere di aiuto da un punto di vista pratico, logistico. Alle terapie ci penserà chi ha la cultura, gli strumenti, la forma mentis per sviluppare questo aspetto.
Vogliamo che SCLEROWEB diventi un posto dove ci si riunisca, fra amici, pazienti, parenti, amici dei pazienti perché la voce di ognuno abbia qualcuno che la senta, anche fuori dalla nostra cerchia
Ecco spiegato il motivo del sito, della pagina Facebook ad esso collegata e del canale Youtube.
L’idea è cresciuta, maturata e si è articolata, rispetto a quella di aprile del lontano 2012.
Una cosa deve essere chiara: SCLERORADIOWEB è nata al fianco dei pazienti visionari che hanno appoggiato la Big Idea del prof. Zamboni; SCLEROWEB mantiene la sua posizione, continuando ad appoggiare il Prof. Zamboni e il Dott. Salvi, ma promette di ascoltare e dare voce a tutti i pazienti, di qualunque parrocchia loro facciano parte, senza barricate o steccati. È l’unico modo per poter raggiungere tutti quanti lo stesso obiettivo: sconfiggere questa maledizione del terzo millennio.
Ecco la forza della nostra idea.
Adesso sta a noi e a Voi farla ulteriormente crescere.
Buona SCLEROWEB a tutti.
Mario Fantasia
