Cari amici, bentrovati per questo secondo appuntamento della lettura del lunedì: programmi elettorali e disabilità

Gli argomenti di cui vorremmo parlare sono molti, ma poiché tra una settimana conosceremo i risultati di queste votazioni nazionali molto incerte, ci sembra doveroso dedicare la lettura di oggi alle promesse elettorali che abbiamo sempre ricevuto prima di ogni elezione e che quasi sempre si sono rivelate irrealizzabili nei fatti o, nonostante la più sincera e buona volontà, si sono arenate senza esito oppure sono rimaste incagliate in lungaggini burocratiche e barriere insuperabili, spesso più ideologiche che fisiche.

A grandi linee, tutti provano a parlare di disabilità e di anziani non più autosufficienti, di come poter intervenire, con quali fondi, in quanto tempo e con quali strumenti, ma le parole raramente diventano fatti.

Diversamente rispetto agli anni precedenti, nei programmi elettorali attuali la disabilità è presente e i progetti proposti seguono linee già tracciate anche dalle indicazioni ricevute dall’Unione Europea: all’interno del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) nella “Missione n. 5 Inclusione e Coesione” è prevista l’attuazione della riforma “Legge quadro della disabilità”, la cui titolarità politica è attualmente in capo al Ministro per le disabilità. Speriamo che questo Ministero sia confermato nella prossima Legislatura e che abbia tempo e modo di diventare, in futuro, un pilastro di certezze.

Sia per le indicazioni UE, che per l’appello scritto dalla FISH e indirizzato ai nostri politici, quasi tutti i partiti hanno dedicato più spazio e più attenzione alle esigenze delle persone con disabilità, minori e adulti, e al mondo della non autosufficienza con tutto ciò che vi ruota intorno: abbattimento delle barriere architettoniche, miglioramento dell’accessibilità ai locali pubblici, aumento degli insegnanti di sostegno, riconoscimento della figura del caregiver familiare, inclusione nella vita scolastica e lavorativa, promozione dell’autonomia.
Alcuni partiti propongono interventi mirati e più strutturati, altri ne parlano più per dovere che per convinzione e con una conoscenza che appare superficiale.

Oggi, nei nostri comuni, nelle nostre scuole, nelle nostre case, quanto è distante la realtà dai programmi dell’Unione Europea e dalla stessa Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che il nostro Paese ha ratificato nel 2009?

Sicuramente sono stati fatti passi da gigante rispetto a decenni fa: una persona con disabilità non deve più temere l’abbandono e l’emarginazione e può raggiungere traguardi, nello studio e nel lavoro, che prima le erano preclusi. Internet e i social sono stati di grande aiuto per la conoscenza, per la comunicazione e per le informazioni che ognuno può cercare e condividere. Ciò che tutt’ora manca, a nostro avviso, è una comunicazione tra Stato e disabile e tra Enti e famiglie che vivono la disabilità di un figlio, di un genitore, di un partner.

Quando arriva la disabilità (sappiamo che arriva senza essere stata invitata nelle nostre vite) inizia un cammino difficile per la persona che ne è colpita e per i familiari. Un cammino fatto di domande per sapere a chi rivolgersi, dove, come. Un percorso fatto di burocrazia e di tempi lunghissimi perché il tempo che un impiegato trascorre dietro uno sportello non corrisponde mai al tempo che un disabile trascorre in attesa di una risposta, che spesso non si rivelerà conclusiva e sarà una tappa che ne precede altre e tutto ciò continuerà per mesi, per anni.

Quando arriva la disabilità, già con la prima diagnosi, dovrebbe aprirsi un canale diretto e preferenziale che la persona disabile e i familiari possano usare per ricevere le informazioni essenziali, per porre domande e trovare risposte prima di avventurarsi nei labirinti degli uffici preposti.
Sarebbe auspicabile ricevere nella propria casella di posta: un elenco dei diritti del disabile; gli eventuali moduli da compilare con le indicazioni della documentazione necessaria e con i destinatari ai quali indirizzare le richieste; un elenco dei centri regionali e nazionali cui rivolgersi per essere seguiti dal punto di vista medico e sanitario; un elenco delle organizzazioni e associazioni che si occupano della patologia diagnosticata e delle sue conseguenze.

Fantascienza? No, dovrebbe essere la normalità in una società che si presenta come moderna, tecnologica, avanzata.
La realtà è invece ben diversa. Una persona che si sveglia disabile da un giorno all’altro, che lo diventa per età, per un evento traumatico o per una patologia degenerativa deve affrontare diversi mostri: la paura, la malattia, i contrasti familiari, la perdita del lavoro, l’interruzione dei suoi progetti di vita, l’abbandono da parte di amici che tali non erano. In questo scenario, dover affrontare anche la burocrazia rappresenta una forma di violenza di cui il disabile non ha bisogno, da cui il disabile deve essere salvato.

Abbiamo letto con attenzione i programmi elettorali e in alcuni di essi è palese l’intenzione di migliorare la vita delle persone con disabilità. Ammirevole il proposito di riorganizzare uffici e sportelli, ammirevole voler rendere accessibili i musei e i parchi, ammirevole il progetto di garantire l’autonomia anche dal punto di vista economico con l’aumento delle pensioni e/o con assegni dedicati. Siamo d’accordo su tutto, se sarà realizzato.

La maggior parte degli interventi richiede una regia che si avvalga dell’aiuto e della supervisione di persone che già vivono la disabilità, che conoscono le vere esigenze e riconoscono i veri ostacoli. Non è un lavoro per semplici politici, ci vogliono gli eroi.
Per tutti gli aspetti organizzativi, amministrativi, economici, uno Stato che sia tale dovrebbe informare puntualmente i cittadini del progredire dei lavori, del raggiungimento degli obiettivi, del miglioramento delle condizioni di vita di gruppi di persone suddivisi per età (scuole, università…), per luogo geografico (Comune, Regione…), per struttura (Centri diurni, RSA…).

Cosa possiamo quindi aspettarci da queste elezioni?

Non lo sappiamo, sono le più incerte sia perché formeranno il primo Parlamento “snello” della storia della nostra Repubblica, sia perché viviamo un clima di guerra e di crisi come non accadeva da decenni.
Una guerra e una crisi che non risparmiano nessuno, ma che sicuramente colpiranno con maggiore veemenza i più vulnerabili.
Nessuno dei partiti, da quel che abbiamo letto e ascoltato, si sta preoccupando di difendere le persone più fragili dall’aumento dei costi dell’energia e del costo degli alimentari.
E già questo non è un buon inizio, per nessuno.

Marilena Aiello
18-09-2022