Iniziamo con il dire che la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso, come molte altre, ma è importante sapere che chiunque può sviluppare la sclerosi multipla, anche se le donne risultano maggiormente colpite, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. La diagnosi di SM si ha solitamente tra i 20 e i 40 anni, ma può presentarsi anche nei bambini e negli anziani. Pur non essendo una malattia ereditaria, fattori genetici o ambientali possono rendere alcune persone più predisposte di altre, ma sulle possibili cause che provocano il sviluppo non è ancora nota. Ma ne parliamo meglio nel prossimo articolo.
Tecnicamente si può dire che i vari sintomi della sclerosi multipla si manifestano quando il sistema immunitario attacca la melina cioè il rivestimento protettivo che circonda le fibre nervose del sistema nervoso centrale.
Si può paragonare la mielina alla copertura isolante dei fili elettrici: se rotta o danneggiata, la trasmissione del segnale risulta difettosa o assente. Per questo gli impulsi nervosi che viaggiano da e verso il cervello e il midollo spinale possono risultare alterati, generando i differenti sintomi della sclerosi multipla. La mielina può rigenerarsi, riuscendo inizialmente a riparare la lesione. Però con il tempo i processi riparativi diventano meno efficaci e la lesione può diventare permanente. In modo più semplice:i sintomi della sclerosi multipla sono variabili da persona a persona, e nella stessa persona possono cambiare nel tempo sia in durata sia in intensità. I sintomi più frequenti sono i disturbi della vista, la fatica, difficoltà di equilibrio e deambulazione, deficit di forza, formicolii, problemi di sensibilità, disturbi vescicali, alterazione dell’umore, difficoltà di concentrazione. Dopo una fase di ricaduta, alcuni sintomi della sclerosi multipla possono scomparire completamente permettendo di recuperare tutte le funzioni. Ma in altri casi è, invece, possibile che rimanga qualche disturbo e che il sintomo diventi permanente.
Spesso, per ignoranza, la sclerosi multipla viene associata a condizioni di gravità fisiche, ad esempio motorie, con forti limitazioni della propria autonomia, anche se in realtà la maggior parte delle persone con sclerosi multipla non sviluppa una disabilità grave tale da compromettere una buona qualità di vita. A volte la progressione o alcuni sintomi come la fatica, la debolezza, problemi di equilibrio possono richiedere, a volte per un periodo, l’utilizzo di un ausilio che faciliti i movimenti e gli spostamenti. Ma ciò che tutti gli altri devono ricordare bene é che questa malattia non è causa di morte e non è contagiosa. L’aspettativa di vita delle persone con sclerosi multipla è di poco inferiore a quella di chi non ha questa diagnosi e dipende anche da altri fattori. Grazie ai trattamenti disponibili per la sclerosi multipla e al miglioramento delle condizioni generali di cura e di stili di vita molte delle complicazioni che possono presentarsi nel tempo sono gestibili. Un’attenzione generale alle proprie condizioni di salute e benessere aiuta a ridurre i rischi di altre complicanze mediche.Attualmente sono disponibili differenti terapie per la sclerosi multipla, anche se non esiste una cura definitiva. Evidenze scientifiche dimostrano che seguire una di queste terapie è il miglior modo per ridurre l’attività di malattia e che è importante iniziare i trattamenti appena la sclerosi multipla si manifesta. I trattamenti aiutano a diminuire la frequenza e la gravità degli attacchi, rallentando la progressione della SM. Esistono anche trattamenti farmacologici e strategie riabilitative per gestire i sintomi della malattia. In realtà molte cose si possono fare per affrontare la malattia e i suoi sintomi. Oltre alle terapie che ne modificano l’andamento, la ricerca ha fatto grossi passi in avanti sviluppando trattamenti, tecnologie, supporti che aiutano nella gestione quotidiana della malattia. Un’attenzione particolare va posta anche alla sfera emotiva, come per tutte le malattie, al proprio benessere psicologico: spesso nel periodo che segue la diagnosi e durante momenti difficili come una ricaduta o un peggioramento occorre far fronte anche a reazioni e sentimenti forti, come rabbia, ansia, senso di smarrimento, paura per il futuro, rifiuto e chiusura. Queste emozioni molto intense coinvolgono non solo chi riceve la diagnosi ma soprattutto la famiglia, i partner, gli amici che possono aver bisogno di informazione e sostegno.
La verità è che la vita va avanti e non bisogna essere forti non mollare . Coltivare i propri interessi personali, la sfera emotiva, avere uno stile di vita sano e svolgere attività fisica, acquisire consapevolezza e conoscenze aiutano a migliorare la propria qualità di vita. La SM non rappresenta necessariamente un ostacolo per i progetti personali, la propria professione lavorativa, la vita affettiva, la genitorialità, le proprie passioni, i viaggi, lo studio. È importante contare sul supporto di figure professionali esperte, sui propri affetti in modo da poter far fronte alle possibili sfide e riadattamenti.
Viviana Giglia
