Le idee migliori non vengono dalla ragione, ma da una lucida, visionaria follia (Erasmo da Rotterdam)

Follia è la parola più adatta che ci ha guidato costantemente per tutti questi anni.

Se sia stata un’idea visionaria non so, ma folle si. La migliore? Anche su questo non ci sappiamo esprimere, ma originale certamente.
ScleroWeb è stata semplicemente un’idea lucidamente folle.

Blog tematici sulla Sclerosi Multipla che riportavano le testimonianze dei pazienti con questa ingombrante, indesiderata compagna di viaggio ce n’erano e ce ne sono, ma un sito che portasse in video i volti, l’umanità, le cicatrici di chi è costretto ogni giorno a confrontarsi con questa malefica sposa, non c’era. Ecco l’originalità di questa visionaria follia.

ScleroWeb

È sempre stato, per quasi 3 anni e mezzo un sito “work in progress” non perché volevamo la copertina bella, o la più bella, ma è stato perennemente un cantiere dove i lavori erano sempre in corso perché le idee da realizzare sono state sempre tante.

Tutti i giorni di questi anni sono stati caratterizzati dalla sfida a voler alzare sempre di più l’asticella della qualità di quanto volevamo realizzare. Sono arrivati così i medici in video che non dovevano fare la marchetta al farmaco, ma che hanno messo a nudo i loro pensieri, la loro umanità, la loro passione nel loro lavoro.

La nostra lucida follia ci ha spinto a voler fare un tipo di informazione vera, libera, indipendente da tutto e da tutti, ma coerente con i bisogni e le aspettative di tutti i pazienti. Una scelta visionaria, folle e difficile. Dovevamo sposarci con i fichi secchi, e, nella nostra pazzia l’abbiamo fatto.

Ci siamo inventati un web channel di approfondimento, nel quale tutti i nostri ospiti hanno una mezz’oretta a disposizione per dire la loro, stimolati dalle nostre domande che non sono le stesse di un asettico giornalista che firma servizi, indistintamente sui funghi porcini che nascono in riva al mare, o sulla produzione di riso arborio in Sicilia. Le nostre domande sono quelle di chi vive questa vita senza poter dare una risposta ai 1000 dubbi che la condizione di malato colpito nel mucchio, e non per scelta, quotidianamente si fa.

Si sa, l’appetito vien mangiando, e così sono comparse le prime rubriche speciali che ci hanno permesso di mettere la testa in aspetti medici e non, che mai avremmo pensato di trattare: ecco lo speciale sulla struttura ospedaliera di Piancavallo, oppure quello che fa una panoramica nel mondo della cannabis, o delle cellule staminali.

Si… è stata una cavalcata emozionante che abbiamo fatto insieme a tutti voi pazienti, parenti, medici e ne è valsa la pena, perché fatta insieme a tutti voi che ci avete seguito sempre più numerosi.

Grazie di cuore ad ognuno di voi per aver assecondato la nostra lucida follia

Tutto questo cappello potrebbe essere inteso come un addio, come un congedo da tutti voi, ed in parte lo è.
Questo discorso, se fatto da una persona sensata, potrebbe essere letto in quest’ottica, ovverosia un addio. Se state leggendo queste righe con i nostri occhiali non dimenticate che chi vi parla ha custodito, protetto, assecondato la propria lucida, visionaria follia.

È vero, ScleroWeb vi sta salutando, ma non sta chiudendo.
Come vi ho anticipato in più di un’occasione, ScleroWeb non chiude, ma…si trasferisce e, in prospettiva, raddoppia.
Passiamo dal bilocale molto bello che abbiamo finora abitato, ad un appartamento di 5 stanze e doppi servizi che abbiamo finito di arredare, ma di questa nuova sistemazione avremo modo di parlarne in maniera più completa prestissimo.

Adesso però abbiamo ancora voglia di parlare per un po’ di ScleroWeb, con lo sguardo tipico di chi, lasciando un appartamento bello, confortevole, dove si è vissuto bene, è costretto a lasciarlo perché è diventato piccolo. È lo sguardo un po’ triste di chi si rende conto che un capitolo della propria vita si è chiuso proprio come si fa con un appartamento che si è svuotato dei mobili prima di lasciarlo definitivamente.

In quei pochi minuti, prima di chiudersi per l’ultima volta la porta alle proprie spalle, ritorna in mente tutto il film del periodo che lì dentro hai trascorso, e sono immagini, sensazioni belle e brutte che hanno preso un posto sicuro, caldo all’interno del nostro cuore.

Tornano in mente le notti passate con Paolo Destro, davanti ad una bottiglia di Vecchia Romagna, a discutere un’idea che non si era mai dissolta, ma nello stesso tempo mai realizzata e che si è concretizzata alle 16.00 del pomeriggio del 26 gennaio del 2015.

È nata ScleroWeb

Ricordo ancora l’eccitazione che c’era in me, in Romina Rasicci, nella voce di Paolo, in quella di Marilena nel momento in cui abbiamo schiacciato il fatidico tasto. Sono ancora vivi l’orgoglio per la pubblicazione dell’intervista di Chris WRIGHT, la soddisfazione di aver avuto fra i nostri ospiti il prof. ZAMBONI, il dott. SALVI, l’incredulità per essere stato, anche se per poco, insieme al mitico dott. COSTA. E che dire dell’orgoglio, è storia di qualche settimana fa, di aver avvicinato al nostro mondo una bella persona quale è Gerry SCOTTI.
Come non ricordare l’allegria che ho provato quando un giornalista a tutto tondo come Marino BARTOLETTI ha accettato che alcuni suoi brani venissero pubblicati sul nostro web channel, o l’emozione che abbiamo provato quando personaggi come Antonio Giuseppe MALAFARINA o Simone FANTI si sono resi disponibili a mettere a nostra disposizione la loro esperienza e la loro umanità.

Siamo partiti dal portare in video i volti, le storie di chi, come noi, ha avuto la fortuna di imbattersi in quella che sarebbe stata la più cinica, schifosa compagna di tutti i giorni della nostra vita: la Sclerosi Multipla.

L’appetito vien mangiando, e così, giorno dopo giorno la nostra follia ha preso le fattezze di chiunque aveva a che fare con questo mondo.
E così siamo arrivati a chiacchierare, ad approfondire argomenti che fanno parte di questo mondo con medici, ricercatori e giornalisti.

Abbiamo parlato di argomenti che potevano essere tabù, come la cannabis e il sesso: argomenti che il nostro orgoglio ha sempre fatto in modo che rimanessero nell’ombra, perché scomodi, difficili da affrontare, argomenti da tenere nascosti, per paura, ma non per vergogna.

Sono tutte tappe, momenti che mi hanno fatto capire quanta strada abbiamo fatto, ma soprattutto quanta strada abbiamo fatto insieme a voi, alle vostre storie, ai vostri incoraggiamenti, alle vostre critiche, al vostro essere sempre più numerosi e partecipi al nostro fianco.

In questi momenti ricordiamo anche i passaggi a vuoto, i momenti difficili che abbiamo avuto. Ricordiamo chi non ha creduto in noi, ricordiamo chi, per motivi personali, è stato costretto ad allontanarsi da noi. Questo non ha mai cancellato i bei momenti e i risultati che, con questi amici, abbiamo raggiunto.

Ecco, in questi momenti voglio ricordare e ringraziare queste persone e tutto ciò che loro hanno portato alla causa. Riconosciamo che senza di loro, probabilmente, oggi ScleroWeb non ci sarebbe stata.

Ecco cosa è stata ScleroWeb, questa folle, visionaria, bellissima idea

Adesso questa nostra creatura ha effettuato tutto il cammino che da sola si è creato giorno per giorno e lascia il testimone ad un altro capitolo che si preannuncia più lungo, più stimolante, più coinvolgente e completo.
Abbiamo ulteriormente alzato l’asticella.
La nostra follia ha fatto un altro passo.

È nata NeuroWebChannel, ma questo è un altro capitolo della nostra vita che cominceremo a scrivere tutti insieme da domani.