È da poco più di un mese che ScleroWeb è tornato in rete con un sito proprio
Un sito autonomo rispetto ai canali che abbiamo utilizzato prima e che hanno permesso di far conoscere quello che abbiamo prodotto per Voi: Facebook e Youtube.
Sin dal primo momento che abbiamo deciso di fare questo gioco con Voi, ci siamo imposti delle regole che a mano a mano si sono rafforzate e radicate dentro di noi, e che trovano massima espressione in questo sito che, in poco più di un mese di vita, ci ha regalato belle soddisfazioni.
Siamo partiti, l’anno scorso, dal presupposto che i nostri colleghi di sventura (i pazienti) devono avere una voce in capitolo forte e squillante, e le loro esperienze umane sono i mattoncini che portano alla casa della nostra coscienza comune di persone che vivono una vita fortemente condizionata da una patologia che mina il fisico e la mente in maniera pesante.
Per fare questo tutti i nostri comportamenti devono seguire delle regole semplici ma basilari che abbiamo sposato senza “se” e senza “ma”.
La prima regola è sempre stata la consapevolezza di non essere dottori e di limitarci casomai a divulgare ciò che viene detto da medici o da ricercatori senza interpretazioni fantasiose.
La seconda regola è quella del massimo rispetto per tutti, e della massima educazione.
Come vedete sono poche e molto semplici, ma sono fondamentali.
Sono talmente semplici che il seguirle, per noi di ScleroWeb, comporta il sacrificio di non poter fare liberamente ciò che l’istinto ci imporrebbe di fare:
- Darci un’importanza più grossa di quella che abbiamo, correndo il rischio di trasformarci da persone credibili in persone arroganti;
- Sentire con il massimo rispetto tutti quanti noi pazienti, parenti, medici, senza distinzione di fede, di credo, o di qualunque altra diavoleria;
- Dare ricette, impressioni, sentenze senza considerare ciò che queste cose potrebbero ingenerare.
Sono questi i cardini sui quali basiamo e baseremo tutto ciò che produciamo e produrremo.
Ognuno di noi deve scegliere liberamente come, quando e da chi curarsi, nella consapevolezza che, al momento attuale, gli strumenti di cura sono alquanto spuntati, e quei pochi validi hanno effetti variabili che cambiano da soggetto a soggetto.
Non vi sottoporremo mai terapie miracolose a base di cicoria o di carote spacciandovele per trattamenti rivoluzionari o quant’altro. Allo stesso modo però non accettiamo e non accetteremo inviti a far parlare tizio, Caio o Sempronio, per promuovere questi trattamenti.
Così come per i pazienti, ci comporteremo con i medici che vogliono avvicinarsi a noi.
Noi sentiremo tutti, indistintamente: per noi non esistono pazienti di serie A e pazienti di serie B, medici di serie A e medici di serie B. Non faremo alcun ostracismo nei confronti di nessuno, pur mantenendo le nostre convinzioni ed i nostri giudizi.
Non permetteremo risse verbali di alcun tipo che colpiscano medici o pazienti. Siamo fra persone civili e l’educazione deve regnare sovrana. Possiamo dissentire, ma non offendere.
Questo è quanto vogliamo portare avanti con il nostro canale web di informazione, e so che ci riusciremo, con il Vostro grande, insostituibile aiuto, proprio per assaporare il piacere di stare insieme.
La redazione di ScleroWeb