Testimonianza di Giulia Maesano

Abbiamo già parlato diverse volte dell’importanza della riabilitazione nelle malattie neurologiche.

Quest’oggi vi propongo la testimonianza della nostra collega di NWC Giulia Maesano psicologa specializzata in psicologia dello sport:

“Io volevo riportare la mia esperienza al CPO centro paraplegici di Ostia, ad Ostia (Roma).

Mi sono trasferita da poco e ho scoperto questo centro che è una vera e propria eccellenza : per la fisioterapia, per la logopedia e per la terapia occupazionale. Ho fatto un ricovero in day-hospital per diversi giorni, non sono paraplegica ma la mia disabilità è dovuta ad una malattia di origine genetica (atassia di Freidreich). Il centro si chiama così ma non è di certo solo per chi ha paralisi!!

È un centro di riabilitazione per ogni persona che necessita di aiuto per ritrovare capacità perse dopo un incidente o malattia.

Ogni  mattina alle ore 10:00 andavo al centro.

Per prima cosa andavo in palestra e facevo fisioterapia, personale estremamente professionale , facevo esercizi mirati:sul lettino, in posizione seduta e in piedi ( utilizzando la statica che è uno strumento che permette di mantenere la posizione eretta). La mia patologia riduce la coordinazione del corpo e dell’equilibrio posturale, quindi gli esercizi erano mirati a migliorare il più possibile questi aspetti. Allungamenti, addominali, ponte per lavorare i glutei. Equilibrio busto con e senza appoggi. Esercizi di routine per chi è affetto da atassia di Freidreich…

La cosa che mi ha maggiormente colpito è il clima calmo ed estremamente divertente della palestra. Non il solito triste centro di riabilitazione: la musica accesa, fisioterapisti e pazienti con il sorriso.

Il cpo è anche un luogo di incontro, c’è una sala per giocare a biliardo, a ping pong, ideale per quattro chiacchiere prima delle terapie.

Dopo fisioterapia ,avevo logopedia e quindi mi recavo nella stanza n 18 , dove continuo ad andare ogni martedì per seguire un laboratorio musicale .

Molte persone tendono a sottovalutare l’importanza della terapia logopedica per una riabilitazione ottimale.

Per AF la logopedia è fondamentale quanto la fisioterapia. I problemi che noi atassici abbiamo riguardo la coordinazione muscolare riguardano tutto il corpo, quindi anche i muscoli facciali e bisogna continuare a sollecitarli per poter parlare meglio e combattere la difficoltà nell’articolare ( disartria) poter mangiare e deglutire meglio ( disfagia), altrettanto importanti gli esercizi di respirazione ,non solo aiutano ad espandere la cassa toracica e permettono di lavorare il diaframma ,contrastando le difficoltà respiratorie dovute alla postura in carrozzina ,ma permettono anche di fare uscire più voce e noi con atassia abbiamo difficoltà in questo e anche nel controllo del tono ( disfonia).

Scusate la parentesi ” scientifica” ma sono una grande fan della logopedia !

È proprio con le logopediste del CPO, ironizzavamo sul fatto che avendo 15 anni di logopedia alle spalle sono praticamente una collega!!

Anche qui, come in palestra,clima rilassante ,divertente e professionale: iniziavo con esercizi di respirazione specifici , esercizi per i muscoli facciali e poi ripetizioni di parole ad alta voce ,poi sciogli lingua il più velocemente possibile, poi lettura di storie e dialoghi controllando tono e respirazione e poi arrivava il bello :

il momento canoro( bello e divertente per chi canta e non tanto per gli ascoltatori🤣) …Scherzo XD qualcosa di buono sono riuscita a combinare e infatti adesso vado al laboratorio musicale ideato e organizzato da Lucia, una delle simpaticissime logopediste che mi hanno seguito in questi giorni di day- hospital.

Dopo la logopedia mi aspettavano per la terapia occupazionale. È stata la mia prima volta ,ne avevo sentito parlare, ma non ho mai pensato che potesse essere così utile per la mia situazione. I terapisti occupazionali si occupano di aiutare i pazienti a svolgere le attività più autonomamente possibile.

Nella mia patologia neurodegenerativa si perde ogni giorno , ogni attività diventa più complessa e molte cose diventano impossibili da svolgere senza aiuto.

Con questa terapia ho scoperto che molte cose riesco invece a farle,utilizzando strategie specifiche e rispettando i miei tempi.

Abbiamo per esempio iniziato con la tavoletta per gli spostamenti.

Avendo una patologia neurologica e non avendo il completo controllo dei movimenti,non posso fare i passaggi in piena autonomia ,la tavoletta per gli spostamenti permette anche alle persone che mi assistono di assistermi negli spostamenti abbastanza facilmente, senza sforzi e senza l’utilizzo di ingombranti sollevatori.

Con tutti i simpaticissimi terapisti lavoravamo nella “ casa agevole “, una sala completamente a misura di disabile, bagno disabili e diversi ausili per ogni necessità.Cucina automodica attrezzata, tavolo ad altezza misurabile, insomma un luogo ideale per simulare le attività quotidiane.

Abbiamo fatto attività manuali per migliorare controllo e precisione , scrittura, giochi di manualità anche al computer . Ho fatto il caffè e ho addirittura, scoperto di essere molto brava a fare i dolci!!! Ho fatto un buonissimo ciambellone al cocco che è stata la colazione di tutti i terapisti del cpo!

Mi hanno insegnato come vestirmi, nel senso che mi hanno fatto capire come eseguire in modo corretto per esempio:mettere una maglietta,una felpa , i pantaloni,i calzini e le scarpe e anche togliere il tutto,seduta o sdraiata.

Quindi ho scoperto di poter fare alcune cose e altre aver bisogno di aiuto,cercando di allegerire il compito a chi mi aiuta…

Ovviamente , ho provato anche diversi ausili per muovermi più autonomamente possibile ,

ed essendo il mio caso abbastanza complicato andrò altri giorni in ambulatorio , per provare varie soluzioni, studiate da Mariele ,la terapista occupazionale che principalmente mi ha seguito in questi giorni e che ringrazio tantissimo per il grande impegno .

Questa esperienza continua a farmi sostenere quanto sia importante

cercare in tutti modi di continuare a svolgere attività in autonomia, fare riabilitazione, ti permette di stare meglio e di affrontare le avversità della vita,anche se per noi malati neurologici è tutto più difficile,Fa bene anche dal punto di vista psicologico, ti fa scoprire aspetti che conoscevi di te, nuovi modi per continuare a fare…

Un ringraziamento all’intero corpo : medici, infermieri e terapisti , senza nominare tutti, vi ringrazio per queste giornate di riabilitazione estremamente positive!!”

Se volete potete scrivere anche voi e con la vostra testimonianza farci conoscere altre eccellenze.

Viviana Giglia