Tre mesi e mezzo di percorso riabilitativo, a Villa delle Ginestre, un centro nella mia città, Palermo.

Cosa ho imparato? Che non si smette mai di confrontarsi, che la vita non finisce perché perdiamo delle abilità, sta a noi sfruttare quelle residue nel migliore dei modi, sta a noi inventarci un nuovo modo di vivere, e malgrado tutto continuare a sfoderare un sorriso, utile a noi e agli altri. Amo sempre esperire nuove situazioni, anche se ho paura, perché nasconderlo, tutti abbiamo paura del nuovo, e non ne ho vergogna, perché non mi fermo. Chi si ferma dinnanzi alla paura è un perdente in partenza, soprattutto rispetto a se stesso.

Al giudizio altrui dò poca importanza, lo filtro, ma sono io a decidere di me e della mia vita. Gli altri hanno valenza nel momento in cui proiettiamo su di essi le nostre frustrazioni. Chi sta bene con se stesso non ha problemi in altri ambienti, si adegua, socializza con i più simili, e sta con tutti. Ho imparato che i veri limiti non sono nel corpo, ma soprattutto nella mente e nel cuore delle persone.

Rivedo le foto che mi facevo col cellulare in quei mesi, i miei lineamenti sono rilassati, e non è stato un periodo facile. Posso dire a posteriori che non mi sono sentita mai sola, ho familiarizzato con tutti, con i medici, con i fisioterapisti, con gli infermieri, con gli OSS, gli OSA, con il personale delle pulizie. Per me esiste in primis il rispetto, la gerarchia sociale viene dopo.

All’inizio mi hanno dato una sedia a rotelle, scendere e salire due volte al giorno dalla stanza in cui mi trovavo per andare in palestra o in piscina, con i miei tempi e con la mia instabilità era impossibile. Molti di noi con Sm hanno la paura della sedia a rotelle.

Non è piacevole per nessuno perdere , o avere in misura ridotta la funzionalità degli arti inferiori. Ma una persona con lesioni al midollo, per cause varie, ha anche altri problemi, agli arti superiori, agli sfinteri, e non sempre i danni sono regredibili.

E allora??? La vita è finita?
No. Passare al deambulatore mi ha permesso però di essere più autonoma, e se c’erano belle giornate di fare un giro nel giardino attorno alla struttura. Andare dove non c’era nessuno, ad assaporare il silenzio, a sentire la pace dentro di me.

Prima lo facevo a mare, quando potevo, mi allontanavo per non avere nessuno accanto, per sentire il mio mare ,ed il mio corpo fondersi con esso. Basta poco per sentire la magia della vita. E la Natura non smetterà mai di darmi gioia, fino all’ultimo dei miei giorni.

Non è stato facile abituarmi ad un ritmo diverso da quello abituale, a delle regole ferree, che non conoscevo. Sentirmi dire, una volta ricoverata che per uscire doveva passare un mese e che si poteva uscire solo la domenica mi ha fatto sentire in carcere.

Per fortuna venivano spesso a trovarmi i miei amici, e grazie ad una amica speciale non mi è mancato mai nulla. Passato il mese la domenica venivano a prendermi amici, per pranzare da loro, fare una passeggiata, e a volte pranzare anche fuori. Gli amici li scegliamo noi, ed i veri amici si vedono in questi momenti. Gli altri sono solo conoscenti.

Per me non è stato solo un percorso riabilitativo, ma un’esperienza di vita. La riabilitazione fatta, ed in modo personalizzato, mi è servita. Dipende dall’entità dei danni, ma comunque serve. Alcune persone , arrivate paralizzate dopo un incidente, dopo vari mesi sono uscite con le loro gambe. Altri no. Dipende dalle zone del midollo lese, ogni situazione è diversa, non si può generalizzare. Serve a tanti e come mi ha detto una fisioterapista, si dovrebbe fa fare fisioterapia anche alle persone in coma, perché non facciano spegnere del tutto i neuroni deputati al movimento.

E mentre mi trovavo là mio fratello gemello è entrato in coma a seguito di un’encefalite da stafilococco aureo, a cui si è aggiunta la polmonite. Cosa potevo fare??? Nulla, impotente al 100%. Prima di addormentarmi, quando calava il silenzio nella stanza, mi connettevo con lui, cercavo di mandargli forza ed amore, abbattermi non sarebbe servito a nulla, né a me, né a lui. Gli voglio un mare di bene.

Per ora si trova in un centro riabilitativo a Sciacca, il Maugeri, dove è ben seguito. Migliora, ma ci vorrà del tempo. Ed anche in questo ho avuto il conforto di tanti, non ero sola.

Sento il bisogno di nuovo di fare esercizio fisico mirato, spero mi chiamino di nuovo a Villa delle Ginestre per fare un ciclo di sedute da esterna. Nel frattempo mi darò da fare, anche se per il momento ho tanti progetti da portare avanti.

Ma la Salute viene prima di tutto, ha la priorità assoluta. Ho capito che senza serenità la salute non esiste, il lavoro dentro di noi non finisce mai, ci sono sempre delle porte chiuse che aspettano di essere aperte. Spesso non le apriamo per paura, e restiamo prigionieri di noi stessi, la libertà inizia da noi.

E questo per tutti, per chi cammina, per chi si muove con ausili vari, per chi non si muove. Sto ricordando i volti delle tante persone che ho conosciuto, ognuno con la sua storia di vita e di malattia, sono contenta, nel mio silenzio il numero delle presenze cresce, le assenze diventano presenze.

Non ho scritto come sto, se mi è servito questo periodo di riabilitazione. Sto molto meglio, sono più stabile nel camminare, considerando che sono in secondaria progressiva, che ho più di 30 anni di Sm. E se esco col bastone o col deambulatore non mi vergogno, come una volta.

E continuerò a tentarle tutte per stare meglio. Dopo tanti anni non è semplice, ma meglio tentare che stare a compiangersi, quello mai. Non mi appartiene.